Terapias

De las terapias

1- Las personas con ELA deben recibir terapia para mantener, hasta donde sea posible, una buena fonación y vocalización. Esta terapia deberá estar a cargo de un Logopeda o Terapista.

2- En la mayoría de personas con ELA la capacidad para hablar llega a perderse completamente. Será función primordial del profesional en Terapia de la Voz y el Lenguaje, dotar al enfermo de mecanismos de comunicación acordes a la evolución de la enfermedad, de manera que jamás llegue a quedar en situación de incomunicación.

3-  El profesional en Terapia de la Voz y el Lenguaje, deberá evaluar el uso de amplificadores, para corregir la intensidad de vocalización, en aquellos pacientes que todavía pueden articular pero que tienen pérdida de volumen en su voz, relacionada con la disminución en la capacidad respiratoria.

4- Deberá dotarse a la persona con ELA de mecanismos alternativos y/o aumentativos, que faciliten y mantengan la comunicación con su familia y el entorno en general. Estos sistemas de comunicación tratarán de garantizar que la persona con ELA pueda expresar sus necesidades básicas y mantener una comunicación completa, teniendo en cuenta que sus facultades mentales permanecen inalterables durante toda su enfermedad.

5- El profesional en Terapia de la Voz y el Lenguaje creará esquemas gráficos, figuras o imágenes, que le faciliten a la persona con ELA, que tenga mayor dificultad de comunicación, la expresión de las principales actividades cotidianas (comer, beber, necesidades fisiológicas, bañarse, dormir, acomodarse, recrearse, etc.), para que esta persona pueda ser atendida sin dificultad y oportunamente.

6- Deberá sugerirse a la familia la instauración de procedimientos y elementos que el enfermo pueda operar y que le permitan llamar con urgencia a sus cuidadores, como por ejemplo campanas, timbres, luces, etc.

 

7- Se diseñarán e implementarán sistemas de comunicación más sofisticados, de acuerdo a las necesidades de los usuarios, en coordinación con instituciones especializadas en este campo y siempre tomando en cuenta, que el sistema vaya acorde con la capacidad intelectual o de aprendizaje del usuario.

8- Si la situación económica de la familia lo permite o si se lograra conseguir una donación de equipo, podría instruirse al enfermo en la comunicación mediante computadoras: con teclado si el enfermo tiene movimiento en alguno de sus dedos o con reconocimiento de movimiento ocular si el paciente está impedido para teclear o mover un mouse.

9-  El Terapeuta deberá desarrollar acciones tendientes a facilitar la aceptación del uso de métodos alternativos o aumentativos de comunicación, así como la capacitación a todas las personas que deban estar en contacto con la persona con ELA, para el uso de estos métodos.

10- El profesional en Comunicación deberá trabajar coordinadamente, con el grupo multidisciplinario que atiende al enfermo.

De la terapia ocupacional

1- El objetivo del Terapeuta Ocupacional, como el del resto del equipo multidisciplinario, encargado de la atención de la persona con ELA, será lograr el mayor grado posible de calidad de vida, en cada etapa de la enfermedad.

2- Teniendo presente que la ELA es una patología neurológica degenerativa e irreversible, la terapia ocupacional no buscará la rehabilitación del enfermo, pero sí la conservación durante el mayor tiempo posible, de sus funciones e independencia.

3- La terapia ocupacional paliará la enfermedad con la ocupación de la persona con ELA El ser humano tiene naturaleza ocupacional y por tanto, debe estimularse y facilitarse el funcionamiento independiente de la persona, el trabajo diario y la participación en actividades recreativas, hasta donde la enfermedad lo permita.

4- La pérdida de capacidades provoca en la persona con ELA, una disminución de la confianza en sí misma y una pérdida de interés por el entorno, por ello, deben aplicarse técnicas que la adapten a la situación que vive con cada síntoma y etapa de la enfermedad.

5- La terapia ocupacional debe encargarse de la reeducación o adaptación del enfermo a las actividades de la vida diaria, a fin de proporcionarle mayor calidad de vida.

6- El terapeuta ocupacional deberá encontrar solución a las diferentes y consecutivas dificultades que encuentran, tanto la persona afectada como los de su entorno, para desarrollar las actividades de la vida diaria. Para esto deberá procederse a la evaluación de las capacidades y problemas del enfermo y posteriormente a la evaluación de la eficacia o no del tratamiento recomendado.

7- A fin de recomendar una buena terapia ocupacional, en cada fase de la enfermedad, deberán realizarse y registrarse en un expediente los siguientes procedimientos:

·         Entrevista directa con el enfermo y/o familiares y cuidadores.

·         Observación durante la realización de tareas por parte del enfermo y/o familiares y cuidadores.

·         Estudios de: amplitud articular, balance muscular, equilibrio, coordinación y síntomas extrapiramidales.

·         Obtener información de los especialistas sobre compromisos del habla, deglución y respiración del paciente.

·         Considerar los datos sociales del paciente: su trabajo u ocupación, su estado social y su situación familiar.

·         Aplicar la escala de Barthel para estudiar las actividades de la vida diaria básicas.

·         Aplicar la escala de Lawton para estudiar las actividades de la vida diaria instrumentales.

·         Identificar las barreras arquitectónicas y urbanísticas del entorno.

8- Deberá educarse a las personas que rodean a la persona con ELA,  sobre la situación del mismo y actitudes que deberán asumir ante cada discapacidad.

9- La terapia ocupacional deberá orientarse a:

·         Potenciar las zonas supuestamente sanas.

·         Mantener la mayor independencia posible en las actividades de la vida diaria.

·         Evitar el deterioro excesivamente rápido del enfermo manteniéndolo ocupado.

·         Conseguir una adecuación emocional del afectado y sus familiares a la nueva situación.

·         Incentivar las actividades recreativas para distraer al enfermo y estimular su interacción familiar y social.