Neurólogo o médico de cabecera:
Coordina el equipo de atención de ELA. Entre sus funciones destacan: el diagnóstico, evaluación de la progresión de la patología, tratamiento médico, terapia medicamentosa, y educación al paciente con respecto a los efectos de la enfermedad y a las opciones que más le benefician. Además, refiere el paciente a los demás profesionales según su necesidad específica. (1)
Enfermero (a):
Facilita la comunicación entre el paciente y sus cuidadores, y los demás miembros del equipo. En general, brinda cuidados (higiene, tubo de alimentación, preservación de la integridad piel, administración de medicamentos, etc.) dirigidos a prevenir complicaciones y a mejorar la comodidad del enfermo; y educa a los familiares para su correcta atención en el hogar. (1) (2)
Neumólogo (a)/ terapeuta respiratorio:
Se encarga de la evolución y cuidado de las vías respiratorias del paciente, optimiza la función de los músculos involucrados de la respiración, y procura evitar o en su defecto tratar, toda afección que se presente en este sistema. Además, debido a que ELA puede comprometer de manera importante esta función vital, y hay un riesgo incrementado de infecciones, es necesario que el enfermo reciba terapia periódicamente (manejo de secreciones, ejercicios especializados, pruebas de función pulmonar, entre otras). (3)
Nutricionista:
Vela por mantener y7o mejorar el estado nutricional del afectado. Este profesional evalúa el estado nutricional, determina los requerimientos individualizados según la progresión de la patología, e intenta lograr un adecuado aporte de agua, macro y micronutrientes. También educa al paciente y a su familia, brinda recomendaciones adaptativas y enfocadas a la comodidad, procura mejorar la calidad de vida del mismo. Por último, evalúa junto con el médico la necesidad de iniciar el soporte nutricional en los casos que lo ameriten, y gestiona todos los procedimientos nutricionales relacionados. (2) (3)
Psicólogo (a):
Cumple la función de orientar y brindar herramientas al enfermo y a su familia, para el mejor de los procesos de enfrentamiento y adaptación hacia la ELA. (3)
Trabajador social:
Procura un mejor entendimiento de dicha patología, y colabora en la adaptación del paciente hacia la misma. Además, provee soporte emocional y busca establecer redes con organismos de ayuda socioeconómica. (3)
Fisioterapeuta:
Procura mantener el mayor grado de independencia y el menor grado de inmovilidad posible, considerando la progresión de la enfermedad. Específicamente, se encarga de: facilitar y fortalecer movimientos respiratorios, manejar la fatiga, evitar contracturas y rigidez, mejorar el equilibrio y la postura, retrasar atrofias y prevenir úlceras en estos individuos. (3)
Terapia ocupacional:
Procura conservar las funciones y autonomía del paciente hasta donde la enfermedad lo permita. Además, educa a la persona sobre como adaptarse a sus actividades habituales y recreativas. (3)
Terapeuta de voz y lenguaje o logopeda:
Idea y ofrece mecanismos de comunicación al enfermo, según su condición. Inicialmente, el tratamiento logopédico se centra en mejorar la movilidad de la musculatura orofacial, así como en favorecer la inteligibilidad del lenguaje y expresividad. (3)
Recurso humano y disponibilidad de tiempo:
El paciente con ELA es atendido por un grupo multidisciplinario de profesionales que labora de manera integra y eficiente, entre estos se incluyen: dos médicos, dos enfermeros, un terapeuta respiratorio, un terapeuta físico, una nutricionista y cuatro psicólogos. En el siguiente cuadro se muestra el tiempo exclusivo que dedican algunos miembros del personal mencionado, para la atención de quién padece la patología.
Profesional | Tiempo |
Médico | 20 horas |
Enfermero | 14 horas |
Psicólogo | 3 horas |
Terapia respiratoria | 30 horas |
Nutricionista | 7 horas |
En lo que se refiere propiamente al servicio de nutrición, los planes administrativos a mediano plazo contemplan la apertura de nuevas plazas, porque la carga de pacientes es muy alta para una sola nutricionista. En ocasiones, dicho servicio se encuentra excluido de la domiciliar de ELA por la poca disponibilidad de transporte con que cuentan algunos centros, ya que dependen principalmente de donaciones. En estos casos, se concertan citas indirectas de nutrición con los familiares, para brindar educación sobre los cuidados y la dieta del paciente. (4) (5)
Bibliografía:
(1) Araya, L., & Freire, M. A. (2001). Manual para la atención de personas con esclerosis lateral amiotrófica. En: Sittenfeld, M. Esclerosis lateral amiotrófica. San José CR: s.n.
(2) Arrabal, M., Fernández, F., Luque, A., Moreno, N., Armenta, J., & Guillén, F. (2000). Fisioterapia y esclerosis lateral amiotrófica. Fisioterapia, 22 (4), 199-205.
(3) Gotor, P., Martínez, M., & Parrilla, P. (2004). Manual para cuidados para personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica. España: Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
(4) Instituto Mixto de Ayuda Social. (2007). Sistemas de información para la acción social. Obtenido el 20 de noviembre del 2010, desde http://www.imas.go.cr/perfil/sist_info/sipo/info_general.html
(5) Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. (2009). Población total nacional. Obtenido el 20 de noviembre del 2010, desde http://www.inec.go.cr/
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