Expectativas de vida

Expectativas de vida.

La prevalecía de expectativas de vida oscila alrededor de 3,5 cada 100.000 personas y la incidencia del 0,4 al 2,6 cada 100.000 habitantes al año. La edad de comienzo es variable entre 14 y 74 años, pero en la mayoría de los casos se presenta por encima de los 50 años, tanto para el hombre como para la mujer. De todas formas, existe una relación hombre/mujer de 2 a 1.
Algunos datos epidemiológicos relacionan esta enfermedad con la vida rural, las descargas eléctricas, las radiaciones, el alcoholismo, pero con la excepción del envejecimiento y la presencia de enfermos en la familia, no se ha podido probar que el resto de los factores mencionados tengan participación activa en el desarrollo de la enfermedad.
La expectativa de vida, una vez establecido el diagnóstico, es de 4 a 5 años, aunque hay casos que evolucionan abruptamente, falleciendo a los pocos meses y otros que estabilizan la evolución por muchos años.

Algunas regiones donde la Ela es frecuente son:

Basado en un estudio poblacional en la mortalidad por la esclerosis lateral amiotrofica en Cuba muestra diferencias entre grupos étnicos: esto quiere decir que algunos antecedentes en diversos epidemiológicos ha quedado demostrado que la frecuencia de la esclerosis lateral amiotrofica (ELA) no es la misma en todos los grupos de población. Los estudios de frecuencia de esta enfermedad, en poblaciones de ancestro no europeo, han reportado tasas mas bajas que en las poblaciones con ancestro europeo. La población cubana, con 11 millones de habitantes, describe tres grupos étnicos en su censo de población: blancos (37%), mestizos (51%) y negros (12%). Los indicadores de salud de Cuba, corresponden con los de países altamente desarrollados, ya toda la población tiene el mismo acceso a los servicios de atención médica. Esto le hace el lugar ideal para un estudio que relacione la frecuencia de una enfermedad, con el grado de mezcla étnica en la población, debido a su estatus social. La frecuencia de muerte por la enfermedad en la Habana fue de 2 a 3 veces mas alta que el resto de las provincias de dicho país.

En la dirección Nacional de Estadística de Salud el numero de fallecidos por ELA, en el periodo desde 2001-2006. Los datos se seleccionaron entre el total de fallecidos en este periodo, teniendo en cuenta el código de la enfermedad. Se calcularon: la tasa de mortalidad por años y se clasifico según el sexo, la etnicidad y la región geográfica en el momento de la muerte.

Algunos de los resultados que se obtuvieron en el periodo estudiado fallecieron 433 pacientes con diagnostico de ELA. La edad media al morir fue de 62 años, se observo que el sexo masculino fue el que predominó, a excepción de los mayores de 70 años donde se predomino el sexo femenino. La tasa de muerte por ELA fue de o, 65 por      100 000 habitantes. Con todos los resultados establecidos llegamos a la conclusión que el origen étnico, juega un papel importante en la susceptibilidad a padecer ELA, y este estudio sugiere que las personas con alta mezcla tienen mayor protección ante la enfermedad.

Otro lugar donde Ela es muy frecuente son en los países Europeos mejor dicho es donde se da la mayor tasa de mortalidad.

La incidencia universal de la ELA permanece constante entre 1 y 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes y año. En España la incidencia es de un nuevo caso por cada 100.000 habitantes y año. Se inicia como media a los 60 años en las formas no familiares, y unos 10 años antes en las ELA familiares.

En España cada año se diagnostican casi 900 nuevos casos de ELA (de 2 a 3 por día) y el número total de personas que viven con ELA en Madrid, ronda las 600. La incidencia de esta enfermedad en la sociedad española es de 2/100.000. Esto significa que el riesgo de adquirir la enfermedad para cualquier persona es de 1 entre 1.000 y que unos 40.000 españoles que actualmente están sanos desarrollarán la ELA durante su vida. Debido a la baja incidencia y al desconocimiento de la enfermedad, la ELA se ha situado dentro del grupo de "Enfermedades Raras".

En diciembre de 2007, la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, inició el primer registro de enfermos de ELA de España, dando como resultado alrededor de 400 enfermos de ELA en nuestra Región. De momento, no hay ningún estudio epidemiológico que facilitase el conocimiento de las circunstancias que rodean a los afectados, las zonas geográficas más afectadas (por problemas de contaminación u otros motivos), etc., que pudiera servir para acercarse a las posibles causas.

Numerosos afectados tardan en recibir un diagnóstico definitivo porque su patología se confunde con otras y porque, para muchos médicos, la Esclerosis Lateral Amiotrófica sigue siendo una enfermedad muy desconocida, que se resiste a los científicos, y para la cual no pueden ofrecer curación. A menudo se llega al diagnóstico de ELA tras descartar otras enfermedades, en un proceso que puede durar hasta años. Ese retraso en el diagnóstico puede ser fatal para el mantenimiento de las funciones de las personas afectadas, pues la enfermedad debe tratarse con terapias paliativas (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, etc.) que ayudan a mantener la calidad de vida de los pacientes y que de no ser iniciadas a tiempo supondrán pérdidas irreversibles para el enfermo.

A estos datos, hay que añadir que, desgraciadamente, son cada vez más las personas de entre veinte y cuarenta años afectados por un mal que, en principio, se pensaba que afectaba a la población mayor de 45 años, si bien es cierto que las técnicas y criterios de diagnóstico han mejorado proporcionando una mayor detección de casos.

La ELA no entiende de grupos de riesgo. No discrimina por razón de edad, nacimiento, raza, sexo, o cualquier otra condición o circunstancia personal o social. La ELA puede afectar a todos y cada uno de nosotros. Las probabilidades son pequeñas pero nos afectan a todos.

Existen muchas fundaciones que ayudan a los pacientes que padecen esta enfermedad, ya sea sicológicamente como económicamente, algunas de ellas son:

• Fundación Favaloro
• Fundación Diógenes(SID)
• Fundación Catalana- Rincón Solidario
• ADELA

Con el apoyo de esta ultima fundación nombrada (ADELA), actualmente se esta dando un importante proyecto de investigación desarrollado actualmente en España,  realizado por el investigador Salvador Martínez.

 Los departamentos científicos de los países desarrollados a lo largo de todo el mundo están desarrollando varias líneas de investigación, con la esperanza de que, en un futuro no muy lejano, se lleguen a explicar definitivamente las causas de esta enfermedad y se encuentre un tratamiento paliativo.

 De entre las teorías más actuales, destacan los descubrimientos de los llamados factores de   crecimiento neuronal presentes en el sistema nervioso de todos los seres humanos y que son los responsables del correcto desarrollo y mantenimiento de las motoneuronas y, en general, de todo el sistema nervioso.

  Otra de las líneas de investigación se centra en intentar relacionar la aparición de la E.L.A. con la alteración de la enzima SOD-1 (superóxido dismutasa-1) que está encargada de los procesos de destoxificación celular. Estos investigadores han comprobado que aproximadamente el 20% de los pacientes con E.L.A. familiar tienen mutaciones en ciertas zonas del Gen que codifica esta enzima, que hace que la enzima que se fabrica tenga menor eficacia y aparezcan los efectos tóxicos sobre las motoneuronas. Se está investigando sobre cual es el efecto tóxico, pues dará la clave para luchar a nivel molecular contra la enfermedad, actualmente se sabe que la enzima mutada es menos activa que la normal, pero no se conoce el mecanismo exacto.

  Tanto los Investigadores de la E.L.A. como la comunidad médica en general, son muy optimistas ante los grandes avances realizados en estos últimos años. Existen en la actualidad varios posibles tratamientos que están siendo sometidos a ensayo clínico para evaluar su eficacia. Esperamos tener pronto los resultados y que éstos sean positivos.

  La E.L.A. progresa de modo diferente de unos pacientes a otros. La supervivencia media para alguien que esté afectado es superior a los 10 años en el 10% de los casos y a 5 años en el 50% desde la fecha de diagnostico, aunque esto, evidentemente, es muy variable. Conforme la enfermedad va evolucionando, en su estadio final, los músculos respiratorios se ven afectados, lo que produciría en su caso una insuficiencia respiratoria en dicho estado de la enfermedad.