Abordar el tema sobre la atención que se ha brindado a esta enfermedad en nuestro país podría ser un asunto un tanto delicado. La información disponible es escasa, y el único estudio que podría considerarse serio al respecto fue realizado por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica y data de 1998 al 2001. El seguimiento que se ha dado en Costa Rica a esta condición, probablemente no ha sido el más adecuado. Inicialmente existía mucha confusión por cuanto los síntomas guardan mucha similitud con padecimientos relacionados a disfunciones cerebrales o distrofias musculares.
Una vez que fueron establecidas las diferencias y los diagnósticos se pudieron diferenciar, surgió la controversia sobre si los métodos terapéuticos que se utilizaban podían funcionar eficientemente, de una enfermedad a otra.
Costa Rica, una región con estreches económicas propias de un país subdesarrollado, cuyas instituciones dependen netamente de acciones presupuestarias limitadas, no está preparada para asumir en forma idónea la responsabilidad del tratamiento de este tipo de pacientes. No existe actualmente, al menos no oficialmente, una asociación en representación de este grupo de individuos y sus familiares. Algunos núcleos han formado grupos con fines humanitarios, subsistiendo con la ayuda de donaciones del extranjero o de empresas privadas.
La Caja Costarricense de Seguro Social, no tenía siquiera incluido el tratamiento para estas personas dentro de un marco de atención prioritaria, razón de esto fue el decreto No. 28838-H del 17 de julio del 2000, emitido por el Gobierno de Costa Rica que establece la competencia de la CCSS de brindar la atención adecuada correspondiente, por medio del Centro Nacional de Atención Integral del Dolor (Clínicas de cuidados paliativos). Se hace transcripción de los principales artículos de dicho decreto:
1º—Que dentro de las políticas sustantivas de la Caja Costarricense de Seguro Social, está el ofrecer los servicios de salud a toda la población en forma óptima, oportuna y eficaz, para prevenir, curar y rehabilitar las enfermedades y responder a las necesidades de la población de manera eficiente.
2º—Que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (E.L.A.) es una enfermedad desconocida en el país, por lo que los pacientes con E.L.A. y sus familias no han recibido una atención integral, oportuna y adecuada que les permita contar con los recursos y servicios de salud para enfrentarla.
3º—Que los pacientes E.L.A. requieren un trato diferenciado y ser atendidos en un único Centro Médico, en virtud de que es una enfermedad progresiva que ataca las células nerviosas especializadas y ocasiona que éstas se desintegren gradualmente; en razón ello se creó la Unidad o Sistema de Atención para Personas con Esclerosis (16).
Estudio realizado en Costa Rica:
Un estudio descriptivo retrospectivo, hecho en Costa Rica, con pacientes que fueron diagnosticados por los médicos de los Servicios de Neurología de los diferentes hospitales nacionales, durante el período de 1998 al 2001, concluyó los siguientes datos:
Sin embargo, no existe una cifra definitiva que permita conocer la cantidad de personas afectadas con este mal actualmente. Un factor que propicia esta circustancia es que en ocasiones se confunda la condición con padecimientos similares, lo cual produce que los expedientes médicos provean información inexacta. Otra causa es los frecuentes errores humanos en el momento de ingresar la información a los sistemas TI con que cuenta la CCSS.
No debe omitirse también la información referente a decesos, pues sucede a menudo que las actas de defunción muchas veces presentan causas de muerte derivadas del padecimiento, pero no la enfermedad como tal. Normalmente la causa más registrada es problemas cardiacos, aunque también se reportan casos como cancer.
El Instituto de Estadística y Censos, maneja únicamente siete items para sus reportes anuales sobre los indicadores de salud, por lo cual no es difícil creer que muchas de las muertes causadas por ELA sean registradas dentro de esos grupos como "causa natural".
Por la forma en que funcionan las Clínicas de Cuidados Paliativos en nuestro país, muchos de los pacientes son ingresados a las mismas durante la etapa terminal de su padecimiento, por tanto los registros no son del todo confiables; eso sin obviar aquellos pacientes con un mayor nivel económico, quienes no precisan de los servicios del Seguro Social.
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