Este enfoque terapéutico consiste en paliar o mejorar los síntomas derivados directamente de la patología, las molestias secundarias que pueden surgir por medicamentos o inmovilidad y posibles complicaciones que van en detrimento de la condición de los pacientes, todo con el objetivo de mejorar la calidad de vida.(1)
Debilidad: se aborda a través de estrategias adaptativas de terapia física y ocupacional,
Porque no puede revertirse.
Fasciculaciones y espasticidad: ambos pueden aliviarse con medicamentos como: Baclofen y sulfato de quinina; sin embargo su introducción debe ser progresiva y evitarse el uso de altas dosis, ya que podría exacerbar la debilidad y agravar otros síntomas. La espasticidad también puede aliviarse con terapia física. (1) (2)
Calambres: llegan a ser dolorosos e incómodos para los pacientes, por lo que algunos ejercicios de estiramiento y masajes propios de la fisioterapia son esenciales. Se utilizan fármacos que funcionan como relajantes musculares, analgésicos y anticonvulsionantes, en casos más severos. Inclusive, se ha mencionado el posible papel beneficioso que desempeña una dieta e hidratación adecuadas, en el control de este síntoma. (1) (2)
Fatiga: se recomienda el uso de ayudas técnicas, que permiten hacer frente a las tareas con un menor esfuerzo por parte del individuo (terapia ocupacional). Además, se ha probado la afectividad de realizar períodos de descanso, previos a la fisioterapia y a otras actividades habituales. Existen recomendaciones nutricionales dirigidas a aminorar este problema. (2)
Alteraciones del sueño: ocurren por diversos factores como ansiedad, depresión, inmovilidad, calambres y problemas respiratorios. Esta deprivación de sueño puede empeorar la incomodidad, debilidad y fatiga en los pacientes, por lo que debe ser manejada de forma acertada. El mejor tratamiento para estas alteraciones, es aquel que aborda su causa específica, constituyendo el soporte ventilatorio, masajes relajantes y algunos medicamentos, los más utilizados. (3)
Problemas respiratorios: son las complicaciones típicas de ELA que disminuyen la calidad de vida del enfermo. Se relacionan con la debilidad de los músculos respiratorios, con la dificultad para toser y aclarar secreciones, y con un mayor riesgo de contraer infecciones respiratorias. En general, el tratamiento de estas afecciones involucra: ejercicios de terapia respiratoria y física (cambios posturales y manejo de secreciones), prevención y manejo de infecciones respiratorias, terapia medicamentosa y soporte ventilatorio (ya sea invasivo o no dependiendo de la condición de la persona). (4)
Disartria: es una alteración del lenguaje asociada directamente con la enfermedad, en la que el habla se torna lenta y nasal y la articulación defectuosa, además se pueden presentar cambios en el tono y volumen de la Su tratamiento se centra en la realización de ejercicios terapéuticos de lenguaje y en el uso de ayudas técnicas u otros apoyos para mantener o mejorar la comunicación. (5)
Disfagia: el manejo es esencialmente de carácter nutricional, pues se dan recomendaciones dirigidas a mejorar los problemas deglutorios (cambios en la textura, uso de espesantes, fragmentación de comidas, técnicas para facilitar la deglución y eliminación de alimentos problemáticos). En casos de disfagia evolucionada o cuando resulta en desnutrición, se debe considerar el soporte nutricional. También, es necesario contemplar los cambios posturales como una alternativa importante.
Constipación: debe abordarse correcta y oportunamente debido a que su evolución es dolorosa e incómoda para los pacientes. De forma inicial se recomiendan medidas dietéticas y en episodios más severos o cuando las primeras no son efectivas, se pueden utilizar medicamentos (laxantes orales y enemas). Como se mencionó anteriormente, algunos fármacos utilizados en ELA contribuyen a la constipación, por lo que deberían reducirse o descontinuarse cuando sea posible.(6)
Reflujo gastroesofágico: las recomendaciones dietéticas y terapia medicamentosa son las medidas más comunes, aunque las técnicas posturales también se recomiendan.
Sialorrea: además de ser molesta, aumenta el riesgo de ahogo en los pacientes, por lo que se prescriben medicamentos específicos para su control. También se han utilizado aspiradores y otras técnicas alternativas cuando las demás son insuficientes, por ejemplo: máquinas para el manejo de secreciones, inyecciones de toxina botulínica en las glándulas salivales e irritación de las mismas; no obstante, se hace necesario la realización de ensayos controlados para la prueba de su efectividad. (6) (7)
Labilidad emocional: este síntoma resulta vergonzoso e incómodo para los individuos que lo presentan. Su tratamiento se basa en el uso de medicamentos antidepresivos. (7)
Depresión: tiene un impacto negativo en la calidad de vida de los enfermos con ELA, por esto, la terapia psicológica o la prescripción de antidepresivos son herramientas esenciales en su control. (8)
Otros: la población referida puede manifestar una serie de síntomas, molestias y complicaciones que son menos comunes, pero necesarios de tomar en cuenta. Entre estos citan: edema en las extremidades, dolor, laringoespasmos (es un cierre abrupto de las cuerdas vocales que causan una imposibilidad para respirar y sibilancia), endurecimiento de secreciones, opresión de dientes y mandíbula, congestión nasal y úlceras por inmovilidad. El alivio de la mayoría se logra a través de la terapia medicamentosa y con el uso de ayudas técnicas; así como con algunas prácticas de terapia física y enfermería, en el caso de úlceras y edema. (9)
Tratamiento etiopatogénico:
La investigación y descubrimiento de procesos involucrados en la etiología de la esclerosis lateral amiotrófica, farmacológicos que actúan sobre los mismos. Pese a ello, hasta ahora son muy pocos los que han demostrado un efecto terapéutico verdadero y aún falta evidencia significativa para su aprobación en el tratamiento de esta enfermedad. Actualmente, el Riluzole es el único medicamento aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos (FDA) de los Estados Unidos para el tratamiento de ELA, pues ha demostrado retardar su progresión; si bien su efecto terapéutico no es muy dramático, porque el promedio en el aumento de la sobrevida observado en varios ensayos experimentales controlados y aleatorios, es de tres a seis meses aproximadamente. De manera similar, se ha experimentado con otros agentes y sustancias, que se clasifican de acuerdo a los procesos en la etiología de ELA sobre los que actúan. Entre estos se pueden citar: Agentes anti-excitotóxicos (gabapentina, aminoácidos de cadena ramificada y bloqueadora de canales de calcio): no han demostrado ningún beneficio terapéutico en humanos.
Antioxidantes (acetilcisteína, vitamina E y coenzima Q-10): los primeros dos compuestos demostraron una tendencia en que los pacientes ostentan un mejor estado de salud, pero ningún régimen antioxidante se ha probado efectivo en reducir la progresión de la enfermedad.
Inmunosupresores (ciclofosfamida, ciclosporina e interferon, entre otros): no se ha expuesto un efecto terapéutico de éstos compuestos sobre ELA.
Agentes de apoyo mitocondrial (creatina): a pesar de haberse demostrado la capacidad neuroprotectora de esta sustancia en modelos animales de ELA, no se ha podido probar un beneficio terapéutico en humanos.
Agentes antivirales (amantadita y guanidina, isoprinosina, pleconaril, etc.): ensayo experimental con estos fármacos arrojó efectos positivos, a excepción del pleconaril que aún no ha sido probado.
Factores neurotróficos (factores de crecimiento neuronal, miotrofina, factor neutrófico ciliar derivado del celebro y derivado de las células gliales, hormona de crecimiento, gangliósidos y xaliprodeno entre otros): sólo la miotrofina y el xaliprodeno tuvieron resultados alentadores pero inconclusos. (10)
Bibliografía:
(1) Araya, L., & Freire, M. A. (2001). Manual para la atención de personas con esclerosis lateral amiotrófica. En: Sittenfeld, M. Esclerosis lateral amiotrófica. San José CR: s.n.
(2) Arrabal, M., Fernández, F., Luque, A., Moreno, N., Armenta, J., & Guillén, F. (2000). Fisioterapia y esclerosis lateral amiotrófica. Fisioterapia, 22 (4), 199-205.
(3) Gotor, P., Martínez, M., & Parrilla, P. (2004). Manual para cuidados para personas afectadas de esclerosis lateral amiotrófica. España: Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
(4) Instituto Mixto de Ayuda Social. (2007). Sistemas de información para la acción social. Obtenido el 20 de noviembre del 2010, desde http://www.imas.go.cr/perfil/sist_info/sipo/info_general.html
(5) Instituto Nacional de Estadísticas y Censos. (2009). Población total nacional. Obtenido el 20 de noviembre del 2010, desde http://www.inec.go.cr/
(6) Kasarkis, E., Berryman, S., Vanderleest, J., Schneider, A., & McClain, C. (1996). Nutritional status of patients with amyotrophic lateral Sclerosis: relation to the proximity of death. American Journal Clinical Nutrition, 63 (7), 130-137.
(7) Kiaie, M., Petri, S., Kipiani, K., Gardian, G., Choi, D.K., Chen, J., Calingasan, N.Y., Schafer, P., Muller, G.W., Stewart, C., Hensley, K., & Beal, M.F. (2006). Thalidomide and lenalidomide extend survival in a transgenic mouse model of amyotrophic lateral sclerosis. The Journal of Neuroscience, 26 (9), 2467-2473.
(8) López, F., Terré, R., Guevara, D., & Bernabeu, M. (2006). Tratamiento neurorrehabilitador de la esclerosis lateral amiotrófica. Revista de Neurología, 43 (9), 549-555.
(9) Matías, J., García, R., Galán, L., Vela, A., & Guerrero, A. (2008). Epidemiología analítica de la esclerosis lateral amiotrófica. Neurología, 23.
(10) Matton, M., Cutler R., & Camandola, S. (2007). Energy intake and amyotrophic lateral sclerosis. NeuroMolecular Medicine, 9, 17-20.
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